De meesten kennen eetstoornissen als anorexia en boulimia: aandoeningen waarbij het lichaamsbeeld van de patiënt een grote rol speelt. Bij ARFID heeft het lichaamsbeeld van de persoon niks te maken met het niet willen eten. Bij deze eetstoornis heeft de persoon bijvoorbeeld angst voor eten door een nare ervaring in het verleden (denk aan bijna stikken of braken), is hij of zij overgevoelig voor bepaalde geuren en structuren of voelt de persoon geen hongerprikkel.

Erfelijkheid

‘Vaak zien we ook een link met autisme, ADHD en hoogbegaafdheid,’ aldus Rita Maris, ‘en ook erfelijkheid speelt een rol. Het is één van de meest erfelijke psychische stoornissen.’ Rita Maris is expert op het gebied van ARFID. Ze heeft zelf twee kinderen met ARFID en één kind dat ervan hersteld is. Ook heeft ze diverse boeken geschreven over en voor kinderen met deze eetstoornis. ‘Het kan al ontstaan in de babytijd. Vaak wordt het gediagnosticeerd bij kinderen rond anderhalf á twee jaar.’

Lastige eter of ARFID?

Peuters staan er natuurlijk om bekend dat ze lastige eters kunnen zijn. Wanneer spreek je dan van een moeilijke fase en wanneer is het ARFID? Rita: ‘Als eetproblemen langer duren en zorgen voor lichamelijke en/of psychosociale problemen – voor het kind óf de ouders. Denk bijvoorbeeld aan een kind van zes dat alleen maar potjes met babyvoeding eet, omdat het blijft hangen bij een bepaalde textuur en structuur en geen nieuwe durft te proberen.’

Panieksituaties

Rita weet hier alles van. Haar inmiddels 9-jarige zoon at tot voor kort vijf verschillende producten in totaal: één soort drinken, één soort koek, één soort chips, één soort brood met beleg en één soort Olvarit-potje als avondeten. ‘Het begon toen hij zeven maanden was en we hem brood gaven. Het heeft vijf jaar en veel therapiesessies geduurd voordat hij uiteindelijk brood kon eten. Als avondeten heeft hij negen jaar lang maar één soort Olvarit-potje gegeten.’

‘Hij wordt inmiddels behandeld in een expertisecentrum en eet gelukkig sinds kort ook twee andere soorten Olvarit-potjes.’ En dat is maar goed ook. Want toen werd aangekondigd dat net dat ene potje, dat hij al ruim drieduizend avonden op rij at, uit het assortiment zou worden gehaald, sloeg de paniek toe. ‘Een groot probleem, want hij eet anders niks ’s avonds. We hebben destijds een grote voorraad van de fabrikant gekregen om een halfjaar te kunnen overbruggen, maar het potje is inmiddels daadwerkelijk uit het assortiment gehaald. De afgelopen maanden hebben zijn behandelaren hem twee nieuwe smaken van een Olvarit-potje leren eten. Net op tijd; de voorraad raakt op. Dit soort situaties geeft enorm veel stress. Daarnaast voel je je natuurlijk bezwaard om in een restaurant met een kind van 9 jaar te zitten dat een babypotje eet en zijn eigen drinken meeneemt.’

Huilen van de dorst

Als je kind slechts vijf verschillende producten eet, is alles daarvan natuurlijk essentieel. Als één product tijdelijk niet leverbaar is, kan dat serieuze gevolgen hebben. ‘Eén keer was de aanmaaklimonade die hij dronk niet meer leverbaar en had ik geen voorraad meer. Toen heb ik een oproep moeten doen op social media. Veel mensen gingen voor mij op zoek naar die bewuste fles aanmaaklimonade. Uiteindelijk bereikte dit bericht de producent en kregen we een voorraad waarmee we de maanden konden overbruggen tot het weer in de schappen lag. Hoewel er op dat moment een hittegolf was en onze zoon huilde van de dorst, lukte het hem niet om iets anders te drinken. Toen we een paar jaar geleden op vakantie gingen, moest de aanmaaklimonade van mijn zoon natuurlijk ook mee. Ik heb toen van tevoren allemaal flessen aanmaaklimonade naar het hotel moeten sturen. Dat lukte niet; het pakket kwam maar niet aan. Uiteindelijk kregen wij een speciale verklaring van de kinderarts en douane dat we vier flessen als handbagage mochten meenemen.’

‘Het gaat niet om verwend gedrag van kinderen’

Schaamte

Naast dat het tot veel stressmomenten leidt, worden kinderen met ARFID al snel als verwend bestempeld. ‘Omdat veel mensen simpelweg niet van het bestaan van ARFID afweten. Mijn zoon heeft in zijn hele leven ook nog nooit patat, pizza, pannenkoeken, snoep, taart en ijs gegeten. Dit laat zien dat het niet om verwend gedrag van kinderen gaat die niet consequent zijn opgevoed, maar om een serieuze eetstoornis.’ Hoe vaak de moeder al niet te horen heeft gekregen dat haar kinderen “vast wel eten als ze even een weekje bij ons thuis doorbrengen”. ‘Alsof ik zelf al niet álles geprobeerd heb. Ouders schamen zich hierdoor en durven er niet over te praten. Dat belemmert het herstel nog meer. Daarom moet er simpelweg meer bekendheid komen voor de stoornis.’

In de kinderopvang

In de kinderopvang kun je een rol spelen als het gaat om het signaleren van de stoornis. ‘Kinderen kunnen nou eenmaal moeilijke eters zijn, maar een moeilijke eter kan ook ARFID hebben of ontwikkelen. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter. Zie je angst, spanning en weerstand rondom eten? Bespreek het dan zeker met ouders.’ Bovendien is het zaak om op de opvang ook op een goede manier om te gaan met het kind. ‘Veel kinderen met ARFID kunnen en gaan naar een reguliere opvang. Ik snap dat professionals zeggen: we gaan geen apart eten voor alle kinderen klaarmaken, maar deze kinderen hebben écht iets anders nodig. Want als het kind het reguliere eten van de opvang niet eet, kunnen ze niet naar de opvang, kunnen ouders niet werken, komen er financiële problemen, vaak volgen er relationele problemen en zijn ze nog veel verder van huis.’

‘Vanwege het gebrek aan kennis bij bijvoorbeeld kinderopvangprofessionals, lopen ouders van kinderen met ARFID tegen veel hindernissen aan’

Belangrijk is wel om geen hulpverlener te spelen en de eettherapie over te laten aan professionals. ‘Je kunt wel ondersteuning rondom maaltijden aanvragen als dat nodig is, daar kun je ook subsidie voor krijgen. Zo hoeft een kind niet uit zijn vertrouwde omgeving weggehaald te worden. Het ligt ook erg aan de gradatie van ARFID en wat precies het probleem is. Sommige kinderen eten bijvoorbeeld tergend langzaam. Of sommigen eten helemaal geen groente of fruit en hebben vooral veel tekorten.’

Geen druk of dwang

Vanwege het gebrek aan kennis bij bijvoorbeeld kinderopvangprofessionals en onderwijsprofessionals, lopen ouders van kinderen met ARFID tegen veel hindernissen aan. ‘Op school en op de kinderopvang is er tegenwoordig veel aandacht voor gezonde voeding. Dat is in de basis natuurlijk hartstikke goed. Alleen als kinderen met ARFID hun eigen, veilige eten niet krijgen, en iets anders moeten eten en drinken, eten en drinken ze simpelweg níet. Veel leerkrachten en kinderopvangprofessionals vinden dat er geen uitzondering gemaakt kan worden en denken nog steeds dat het aan de opvoeding ligt. Wat doe je dan als ouder?’

‘Stel dat er een eetthema op de opvang is, waarbij er nieuwe producten worden geprobeerd, zorg dan dat het vrijblijvend is. Dwing het kind niet, want zo kun je de eetstoornis alleen maar verergeren. Je kunt er een stappenplan bij pakken en aan kinderen vragen: welke stap durf jij te zetten? Je kunt ook zeggen: volgende keer gaan we die stap doen. In groepsverband zie je vaak dat ze wel met elkaar willen meedoen en dat je iets meer kunt bereiken dan ouders thuis. Dat kan motiveren, maar gebruik geen dwang of druk. Zo wordt de spanning te hoog en kan het gebeuren dat het kind uiteindelijk niet eens meer naar de opvang wil.’

‘Het is belangrijk dat mensen die met kinderen werken, weten wat ARFID is’

Hoe gaat het nu?

Sinds januari wordt de 9-jarige zoon van Rita Maris behandeld bij SeysCentra, een expertisecentrum voor kinderen met ARFID. ‘Hij wordt elke morgen om half 8 opgehaald en is ‘s avonds om half 5 weer thuis. Hij krijgt daar eettherapie en (deels) onderwijs. Dit gaat vermoedelijk tot volgend jaar duren. Het is heel intensief. Hij eet nu dus twee andere soorten potjes, een paar stukjes appel en peer en leert nu wortel en aardappel eten. Hij heeft er al water leren drinken, waar we natuurlijk heel erg blij mee zijn omdat dat heel praktisch is. Hij heeft er ook melk leren drinken. Ontzettend fijn, want zijn gebit was erg slecht door het calciumtekort. Zo ernstig is ARFID.’

Het is daarom belangrijk dat mensen die met kinderen werken, weten wat ARFID is. Zo vergroot je de kans dat het kind zo snel mogelijk de juiste hulp krijgt. ‘De wachtlijsten zijn al zo ontzettend lang. Als het dan ook nog eens zo lang duurt om te signaleren en de juiste hulp te krijgen, duurt het nog veel langer.’

De boeken van Rita Maris vind je hier >>
ARFID in de klas/ op de groep >>
Meer informatie over ARFID en tools voor ouders vind je hier >>